Descentralização dos saberes médicos sobre Síndrome de Turner nas plataformas digitais: o projeto Turner & Eu

The decentralization of medical knowledge about Turner Syndrome on digital platforms: the project Turner & Eu

Resumen

Este artículo tiene como objetivo comprender, mediante el contenido producido y compartido en el perfil de Instagram Turner & Eu, cómo ocurre la descentralización del conocimiento médico en el contexto de una enfermedad rara y de procesos mediáticos
regidos por pacientes. A partir de la discusión teórica sobre mediatización y la interfaz comunicación y salud, y utilizando el Análisis de la Circulación Discursiva (Verón, 2004), se estudiaron los posts y un guía elaborado por Isabela Ribeiro, paciente con Síndrome de Turner. Frente a lo expuesto, concluimos que, debido a la rareza del Síndrome de Turner, y a su invisibilidad médica y mediática, las pacientes ascienden a las plataformas digitales con la intención de compartir información que, a su juicio, son importantes y que, en el pasado se concentraban en manos de los médicos.